Je m’appelle Lily et je vis en Alsace. J'ai fêté ma première année en septembre.

Il y a un an, mes parents préparaient mon arrivée avec impatience et se réjouissait du bonheur à venir !

Maman et papa disent de moi que je suis la joie de vivre incarnée ; toujours entrain de papoter, faire de jolis sourires, découvrir l’usage de mes pieds et mains. J’adore me lover dans leurs bras pour faire la sieste. Nous faisons plein de projets pour plus tard, quand je serai grande. Maman me voit déjà sur un petit poney shetland et papa avec une raquette de Tennis dans la main.

En février 2019, j’ai commencé à beaucoup pleurer, me raidir, ne plus prendre mes doudous en main. Avec mes parents, nous sommes allés à l’hôpital où ils ont fait des examens et après quelques semaines d’attente, on nous a annoncé que j’avais la maladie de Krabbe, qu’il n’y avait pas de traitement et que je ne vivrai pas très longtemps.

Mes parents ont été anéantis par cette nouvelle. Ils ne peuvent pas comprendre que de nos jours, il existe encore des maladies qu’on ne guérit pas et que la seule option qui soit, est de m’accompagner au mieux pour me dire au revoir.

Le pire à entendre pour eux a été de savoir qu’il n’y a pas ou peu de recherche en Europe car pas de fonds alloués à cette maladie. Tout simplement, car nous sommes trop peu nombreux à naître avec cette maladie ! Comment est ce possible alors qu’on dépense sans compter pour des choses tellement plus futiles !

J’ai été beaucoup à l’hôpital, les soignants ont été très chouettes, ils disent tous que je suis si jolie avec mes boucles blondes et mes grands yeux bleus ! Mais mon quotidien se résume à quelques promenades et à l’administration de très puissants médicaments pour ne pas avoir mal, et être détendue.

Mes parents aimeraient me garder à la maison mais cela semble compliqué avec mes soins, mes phases douloureuses où ils sont désemparés quand je me contracte en pleurant.

Maman a découvert l’histoire de Ayden. Elle a contacté l’association pour savoir ce qu’on pouvait faire pour m’aider. On lui a proposé de me faire bénéficier du protocole de Loo pour que je puisse avoir moins mal et de ralentir l’évolution de la maladie.

Mes parents ont décidé de se battre. Maman a arrêtée de travailler pour m’offrir une vie la plus douce qui soit, remplie d’amour. En restant avec eux à la maison, nous avons une vie de famille même si elle sort un peu de l’ordinaire. Ce n’est pas simple tous les jours mais nous profitons de chaque petit instant de bonheur. Je fais des promenades, je suis stimulée ce qui m’aide à garder un peu de motricité, je bouge avec maman et papa quand je suis dans le porte bébé. J’ai même recommencé à papoter et à râler quand je ne suis pas contente!

Grace à l’association, je bénéficie de matériel pour m’aider au quotidien à avoir une vie confortable, mais aussi des conseils d’autres mamans qui ont un enfant malade de Krabbe. Cette chaîne de solidarité aide beaucoup mes parents à mieux affronter mon quotidien et de faire au mieux pour moi. 

Lily a prit son envol suite à un long combat le 29 décembre 2021, une recherche porteuse d'espoir est en cours grâce à une biopsie de sa peau, tu auras apporté lors de ton séjour sur terre une belle pierre à l'édifice pour lutter contre cette maladie!

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