Association lueur d'espoir pour Ayden et les leucodystrophies
"Pour que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non une maladie mortelle"
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Histoire de : Haron

Haron a rejoint l'association au mois de juillet 2021, il vit en Belgique. Il s'est envolé le 26 janvier 2022 âgé de 14 mois... 

Voici le témoignage de sa maman : 

"Haron,

Notre petit garçon est un réel rayon soleil - vecteur de bonne humeur et de bonheur. Notre bébé tant attendu avait 5 mois quand le diagnostique est tombé.

Haron pleurait énormément depuis ses trois mois. On avait suspecté un RGO mais la raideur de ses jambes quasi constante a tout remis en question et a mis la puce à l’oreille des neuropédiatres …
Quand le diagnostic est tombé, nous étions anéantis. Aujourd’hui, nous arrivons à avancer et cherchons à offrir le meilleur à notre petit koala.

Aujourd’hui, il est entouré en permanence d’amour, de bienveillance et des meilleures personnes que la Terre puisse accueillir. Cette horrible maladie nous a montré le monde autrement… Haron nous a rappelé l’essentiel : profitons de chaque jour comme si tout pouvait s’arrêter demain…

Fin juillet, nous sommes partis en vacances en Espagne. Les médecins nous ont autorisés à quitter la Belgique pour la première fois. Haron a pu découvrir le soleil et l’air frais de la mer. Il était tellement apaisé…

Le 10 aout, juste après notre retour de vacances, notre petit bout a pu bénéficier d’une gastrostomie… On espère de tout coeur qu’il sera désormais moins encombré et qu’il pourra bénéficier du protocole de Loo.

Grâce à l’Association, nous savons que nous ne sommes pas seuls… L’équipe et les autres parents d’enfants atteints de la maladie de Krabbe nous soutiennent énormément…"

Haron a prit son envol du haut de ses 14 mois le 26 janvier 2022...