Association lueur d'espoir pour Ayden et les leucodystrophies
"Pour que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non une maladie mortelle"
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Les missions de l'association

NOS MISSIONS

  • Offrir aux enfants atteints par la maladie de Krabbe de meilleures chances de guérison, de préservation, de la stabilité à l'aide de thérapies alternatives : Le protocole de Loo en collaboration avec la fondation « Le tout pour Loo », et la fondation « UQAM » (CANADA) qui ont pour mission de chercher des preuves scientifiques sur le modèle souris de la maladie de Krabbe. 
  • Informer sur la maladie, les protocoles, les recherches. 
  • Financer du matériel médical, du matériel de confort et thérapeutique. 
  • Participer à des projets de recherches porteurs d'espoir comme le protocole de Loo de l'université Québec à Montréal, les recherche du Dr Bernard Geneviève de l’hôpital pour enfant à Montréal, le projet de recherche personnalisé par enfant du laboratoire APTEEUS à Lille et tout autre projet étant porteur d'espoir et en adéquation avec les leucodystrophies lysosomales. 

Photo de famille

NOTRE VISION 

Photo Présidente

  • Que la maladie de Krabbe devienne une maladie grave et non une maladie mortelle. 
  • Collaboration pour trouver un remède à la maladie de Krabbe pour tous les stades de la maladie (chaque famille a le droit de garder espoir, que la maladie soit précoce ou tardive, chaque cas doit être étudié, c'est une mission)
L'équipe de Bénévoles